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ええと・・・ [*通院記録や薬のこと*]

大腸カメラの検査をやったら帰りは
「はなまるうどんで”ぶっかけおろし温玉の温 小”を食べて帰るぞ~」
と意気込んでいたのですが、、、、、

そのまま一泊入院してきてしまいました[たらーっ(汗)][病院]

腸管のクローン病の症状の方は前回よりも善くなってきていたのでよかったのですが、
予想外だったポリープが一個あって、それをとった為です。。。

一般的にはポリープをとってもそのまま日帰りで帰れるのですが、
私の場合は治りが遅いのと出血が心配とのことで、
一泊入院して様子をみることとなったのです。。。

てことで、また入院しちゃいましたよ~(´ `)
前と同じ病室、同じ看護師さんに同じ助手さん。もう顔見知り(´∀`)




昨日は結局そのまま絶食で、
今日の朝レントゲンや採血で問題がなかったので、お昼は病院食が出て、
そのあと退院居許可がおりたので、夕方退院してきました。

てことで、病院食です~

20121221_122815.jpg

 五分粥250g 
 卵とじ
 赤だし(豆腐)
 かぶの煮つけ
 フルーツ白玉



キレイに完食☆

あいかあらず美味しく食べれました。




一泊ですからね、長引かなくてよかったけど、、、。
まさか入院するとは思わなかったな(^^;)しかもポリープ・・・

明日こそは”はなまるうどん”だーーーーー[ダッシュ(走り出すさま)]

おうちごはんとヒュミラ3回目が終わって。。 [*通院記録や薬のこと*]

今日はカラっといいお天気[晴れ]
今年は秋が長い気がします(^^)というか、しっかり秋がある感じっ
一番好きな季節なので嬉しいな~♪



昨日の私のお昼ごはん。。。(クローン食)

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* ゆかりごはん、ネギと麩の味噌汁、冷や奴、海老シューマイ、魚肉ソーセージ、カボチャ煮


おなかの調子がいいので、魚肉ソーセージも食べてみたりしました。
海老シューマイは冷凍品。

この海老シューマイ、いつも常備しています。
一個だけチンして食べたりとかね♪
結構活躍してくれてます[手(チョキ)]



夜ごはん。。。
上が旦那さま。下が私(クローン食)。
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* ごはん、鶏団子のトマトスープ、ピーマンのおかか煮、きのことツナと大根のサラダ、マグロ煮

* ごはん、鶏団子のトマトスープ、ピーマンのおかか煮、マグロ煮(残りもの)


昨日はお肉にしました。
スープというか、シチューというか、、、
無添加コンソメとトマトピューレと醤油と塩で味付けです♪
玉ねぎ・にんじん・じゃが芋・ブロッコリー入り(^^)





今日の私のお昼ごはん。。。

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今日はパスタにしましたっ

☆納豆と玉子の和風おろしパスタ☆
またまた混ぜ混ぜしていただきま~す
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緑がほしかったので、乾燥パセリをパラパラ~。






おなかの調子はいいけれど、夕方・夜になると熱っぽくなります。
熱っぽくなると、37.1の微熱だったり、37.6とか出たり。。。
でも37.6とか出ても、寝れば2、3時間後には微熱以下に戻ったり・・・
なのに朝は35.8とかで結構低め。。。

貧血もあったりホルモンの影響とか、まぁ色々あるんだろうけど、、、
私の身体も大変だなぁ・・・とふと思っちゃいました(^^;)


火曜日に、ヒュミラ3回目も終わりました。
今回から注射1本です♪

ヒュミラを打って、3・4日は前回も前々回もこんな調子だったから、
この微熱や熱はヒュミラの影響でしょうね。。

病院に行ってもとくに問題なく、血液検査の結果も徐々に良好になってきている感じなので、
ヒュミラは効いてきているみたいですが、、、、
(初めてアルブミン値も正常値になりました!栄養失調から脱出です!!)
この値が低くて、今までは栄養失調な状態だったんですね私(^^;)

そのおかげで今度は便秘にもなってきました。

便秘になってきたということは、
潰瘍で腸が狭窄している場合、治る過程で潰瘍部分がカサブタになったり固くなったりして、
腸管がまた狭くなってきている・・・かもしれない。

マグミット(下剤)を処方してもらったので、便秘感は解消された気がするけど、
今度は腸閉塞に注意しないとです(` ´)










昨日の夜ごはんと、ヒュミラ2回目 [*通院記録や薬のこと*]

今日はお天気がイマイチですね[ふらふら]
おまけにヒュミラ2回目の外来日。。。
朝からテンションガタ落ちでした[バッド(下向き矢印)]
  
        (ヒュミラについて→http://www.e-humira.jp/


2回目なので、今日は2本。
ニ週間前の初回の痛みはすっかり忘れていたけど、、、


・・・痛かった。。。[バッド(下向き矢印)][バッド(下向き矢印)]
あぁ、、、痛かった。。。(_ _)


ちなみに、今回はおなかに打ってもらいました。。
打った直後の腫れ等は無し。
打ったという感覚?は残ってます。



帰りはコンビニに寄って、自分にちょっとご褒美っ

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「うどん」と「おにぎり」だけど・・・美味しかったです!
(わかめと天かすが入っていたので除けました。。)



☆昨日の夜ごはん☆

上が旦那さまの。下が私の(クローン食)。
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* ごはん、わかめと麩とネギの味噌汁、タラの煮付け、かぼちゃコロッケ風、
  大根煮、豚肉とキャベツの炒め物

* ごはん、麩とネギの味噌汁、タラの煮付け、かぼちゃのコロッケ風、大根煮



こちら、クローンさん流の「フライ風」の作り方で、なんちゃってコロッケです。
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パン粉をあらかじめキツネ色になるまでカラ炒りし、先に作っておいて、
丸めて小麦粉+水をつけたマッシュポテトにまぶして、オーブンでチンしました。


ちょっと面倒だけど、今度は鶏肉や魚でやってみたいな。








旦那さまごはん☆パンケーキ、と・・・ [*通院記録や薬のこと*]

今日の旦那さまの朝ごはん、遅めのブランチは、パンケーキにしました♪

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パンケーキ、ベーコン、玉ねぎとじゃが芋と卵の味噌汁(昨夜の残り)、コールスローサラダ

パンケーキは、ホットケーキミックス、水、アーモンドパウダーで作りました。
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香ばしくて美味しかったようです(^^)
メープルシロップをたっぷりかけました♪










さてさて、、、


私、来週水曜日から、また入院することになりました[バッド(下向き矢印)]
でも悪化したのではなくて、治療の為の入院です。

火曜日に、前回やったGCAP治療の効果を診る為の
大腸カメラの検査をやってきたのですが、結果、腸の中は、
また前よりは良くなっていたものの、「寛解」と言えるまでには治りきらなかったようです。
(症状的には、たまにの下痢・腹痛はありますが、(血便も混じったりもありますが(;‐ ‐))、日常生活にあんまり支障が出るわけではなく、寛解期みたいな感じ、、、と勝手に思っておりますが[たらーっ(汗)]

GCAPが効かなかったわけではないけれど、
次の段階の治療をやったほうがいいと言う結果になりました。

ヒュミラかレミケード、、、
まだどちらかは決まっていませんが、どちらかをやっていくことになりました。


というわけで、予定としては2、3週間。。。
またしばらくの入院生活、頑張ってきます~(´ `)


タグ:クローン病

清里 [*通院記録や薬のこと*]

久しぶりの更新となってしまいました。。。
もう夏の連休も最終日ですね[ふらふら]
お休み中も、たくさんのご訪問、ありがとうございます!
コメントをくれたみなさん、心配してくださっている皆さん、どうもありがとうございます(_ _)
訪問やお返事等、できていなくてごめんなさい。。。

体調的にはほぼ元気なのですが、心の方が元気になったり落ち込んだり、、、
GCAPの治療が毎週なのもあったと思うのですが、とにかくまぁ精神面で浮き沈みが激しく?て、、、
結局ブログにもなんて書いていいのかわからなくなり、
更新できずにいました。。。

落ち込んでいる時は少しのことでもとっても敏感に反応してしまい、
悲しくなったりイライラしたり、、、人とかかわるのが怖い?感じにもなってしまうので
なんとなく、静かに過ごさせてもらっています(;´ `)
元気な時はほんと、なんでもなく過ごせるんですが・・・


治療のほうは、火曜日にGCAP最後の10回目を無事に終え、
晴れてGCAPからは開放されました~ヽ(´∀`)ノ
点滴針、、、、痛かったな~ 太かったな~ よく頑張った私!!!


効果のほうは、自分的にはあんまり???

そもそもやる前から体調的に悪いというわけでもなかったので、
「効いた!」という実感はあんまりない感じです。。。

普段は便も普通便だし、微熱がたまに出るくらい。
腹痛はNG食を食べちゃった時にちょこっと有ったりして、下痢もその時だけ。。。
たまに違和感はありますが、日常生活に支障はないくらいです。。。

ただ、8回目終了後だけは、なぜかものすごく元気な一週間を過ごしました。

治療の効果なのか、ただ気持ち的になにかが吹っ切れただけなのかは分かりませんが、
なんていうか、もう、「気持ちも身体もマックス元気!!!!!」な状態の一週間でした。
(元気って、このことを「元気」というのか!と、とてもビックリしたほど)
(いつも元気は元気なのですが、あんなに元気だったのは小学生ぶり!?(笑))

でも、腸の中、つまり内視鏡的には、
5回目終了後の段階では、悪くなってはいないし、「深い潰瘍はなくなっている」が、
あいかわらずの「ボコボコな状態」なので、
まだ「良くなった」とは言えないとのこと。。。
「体調的には寛解期だけど、内視鏡的には活動期・・・」だそうです(´ω`)

来月にまた大腸カメラを入れてみて、GCAPの最終効果を診ることとなりました!

これで良くなっていればいいのですが、あんまり改善が診られないようだったら、
最終段階にと考えていた治療をやらなければならなくなりそうです・・・





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さてさて、私生活では、、、、
祖父の四十九日を無事に終えました。

そして、この夏の連休は、旦那さまとぽっつ♀と、大好きな『清里』に行ってきました(^^)


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牧場の風景はいいですね~

大好きなんですよ~
癒されます。。。


今回は日帰りです♪  夜中にでてのんびり車で5時間弱・・・

朝着きました♪



清里と言ったら、NG食材の乳製品のオンパレードですね~(´艸`)

私は大好きなコレ↓を1口、いや2口?だけいただきました♡
さすがに怖くてバクバクは食べれなくなりました[あせあせ(飛び散る汗)]
キープファームショップさんにて、ジャージーミルクプリン~
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プリンを頼むとジャージー牛乳のソフトクリームも付いてくるので一石二鳥なんです~♪♪

プリンもソフトクリームも、濃厚だけどスッキリしてて美味しいのです!
一口だけでも、食べれれば満足なのです~(´艸`)

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今回は牛より羊をたくさん見ましたっ


うどんを食べて帰宅です~(^^) お店は”カフェレストラン&コテージ睦”さん。
ぽっつはテラスがOKです♪
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そしてそして今回も、お目当てのクルミちゃんをお持ち帰り♪

今回連れ帰った子は、「水まきのクルミちゃん」です~
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ちなみに、、、
”萌木の村”から大泉高原に移転された、皮細工のお店の『ボンファイア』さんで
会うことができます!



わがやのクルミちゃんズに仲間入り♪
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増えました~(笑)



日帰りでもじゅうぶん楽しめたっ♪
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旦那さま、長距離移動付き合ってもらってありがと~
ぽっちゃんもお疲れ様~








絶食は大腸カメラ後になくなった(というより、なくしてもらった?)ので、
今は相変わらずの食事制限しつつの一日1、2食と、エレンタール2、3個の食生活です☆



引き続き、ゆるりと頑張りますね[かわいい]

みなさまも、残暑まだまだ厳しいですが、体調しっかり整えて、
元気に頑張りましょうねー(^0^)/

G-CAP1回目 [*通院記録や薬のこと*]

火曜日、クローン病治療のひとつであるG-CAP(顆粒球吸着療法)を、
初めてやってきました。
      G-CAP治療とは・・・→こちら。

腎臓内科の透析室にAM9:20入室予約。

バスタオル2枚、フェイスタオル2枚持参で、寝ていれる楽な格好でとのこと。
タオル類は、ベッドや布団に敷いたり、注射針を刺す時の支え用に使いました。





9時ころ着いて、すぐさまベッドに寝かされました。


血圧を足で測る為、血圧器を足にセット。
(両腕がふさがるためです)
血管を出しやすくする為に、両腕は温められました。


準備が終わったら、いよいよ最初の試練、注射針です。。。

事前の情報収集による、”下手な採血より痛くて、太い注射針”・・・
は、やっぱり”下手な採血より痛くて太かった”です(;´ `)
(担当医とは別の女医さんが注射針だけ刺してくれました。)

おかげと、今回は無事に1回で、とってもいい位置に入ったようでホッと安心。。



あとはひたすら動かず、動かさず、、、


足を曲げたりはできましたが、
先生と話をしたり、寝たりしながら、
ほとんど動けず待ちます。。。

これが結構緊張するらしく、身体が硬直しちゃって動けなくなる人もいるそうです(^^;)
ここからくる頭痛という副作用も多いのだそう。
肩こりや緊張からくる頭痛です。。。

私は椎間板ヘルニアをやって何時間も動けなかった経験があるので
1,2時間なんてなんのそのヽ(;´∀`)ノでしたが、
それでもやっぱり緊張しました(汗)


治療中の腕はというと、ちょっとジーンとする痛みはありました。
そんなに気にならなかったけど。。。

あとは、ナースコールも握らせてくれるし、先生もたえず近くにいてくれてました。


治療はほとんど時間どおり、1分間で30mlづつ、1時間で無事終了しました。
その後の副作用もなにもなかったです!









来週火曜日は2回目。。。
また頑張らないと~





***


採血も一緒にやってもらいましたが、CRPは0.33(前回0.38)でした。
この日は外来受診も有り。

祖父のこともあって、ちょっと私生活はバタバタだったし、
ごはんもちょこちょこ摘まんだり食べたりしてましたが、
数値は落ちついているようでした(^^)


大腸カメラやってきました [*通院記録や薬のこと*]

昨日、大腸カメラの検査日だったので、朝から病院へ行ってきました[病院]
入院中にやってから約3カ月ぶりです。


検査中、先生の説明を聞きながら自分でも画面をしっかり見ていましたが、
前回よりはちょこーっと炎症の感じは落ちついていたようなものの、
「よくなっている」とは言えない状態でした。

ただ、悪くもなっていなくて、治り具合がすごくゆっくりな感じ。

でも私の望んでいる妊娠・出産についてはまだ進められない状態とのことなので、
前々から予定とされていたGCAP(詳細⇒GCAPとは)の治療をすることにしました。


6月12日に第一回目。
外来治療で週一回(1回約60分)、とりあえず5回やって経過観察です。

GCAPの治療は、透析療法科にて腎臓内科の先生にやってもらうとのことなので、
透析科の部屋にも行って説明を聞いてきました。

なんだかいろんな科を渡り歩くことになりそうですねー(;´ `)



とりあえず、検査は無事に終わってよかった。。。

今回はボーっとする薬がいつにも増して効かなかったのか、
炎症部や狭窄部を通過する時がちょっと痛かったです(x x。)
今までの大腸カメラは全然苦じゃなかったけど、今回はちょっと苦でした[あせあせ(飛び散る汗)]

終わったあと帰る時も、病院にこもっていたからか検査の影響か、
頭痛がしてお腹も張って痛くて、気分最悪でした[バッド(下向き矢印)]
夜には治ったけどなんか大変だった~(^^;)




ついでに、、、、

今日は、必要書類がそろったので、特定疾患受給者証の更新手続きと、
公費負担の医療費請求の手続きをしに区役所に行ってきました。

これでようやくちょっと一息っ[ぴかぴか(新しい)]かな。。





☆おまけ☆

いつだったかの私ごはんです(^^)

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カボチャとじゃが芋とにんじんと大根の、ほうとう風うどん。

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ごはん、キャベツとじゃが芋の味噌汁、鶏むね肉のつくね。



引き続きのエレンタール中心の食生活です~




通院日でした [*通院記録や薬のこと*]

昨日は通院日でした。
(当初の予定では次回は6/5でしたが、病院から連絡があって昨日に変更になったのです[あせあせ(飛び散る汗)]

前回の血液検査で、CRP値はそんなに高くなかったのですが、
別の炎症反応をみる数値が高かったようで[ふらふら]
(やっぱりGW中にちょーっと食べちゃったせいだな)
早めに内視鏡検査&次の治療をしたほうがいいということで、
通院日が繰り上がったのでした[たらーっ(汗)]


昨日の血液検査の結果は、CRP値が0.36。
おっとちょっと油断したかな[たらーっ(汗)]
また上がってました(;´ `)(前回0.18)
前回高かった別の数値もやっぱり高いままとのこと。。。

来週、大腸ファイバーの検査をすることになりました。

腸管狭窄の為、前回詰まった検査前の下剤は、
CT検査をした結果、今回は飲むことになりました。。。
でもまた詰まったら怖いので、病院に行ってから
おかげで一日病院にいることになるけど[たらーっ(汗)]

あぁ・・・なんにしても検査は嫌ですぅ(_ _)


治療については、
予定としては『顆粒球吸着療法(GCAP:ジーキャップ)』をやることになりそうです。
ガイドブックをもらってきました。
              詳細⇒http://www.jimro.co.jp/ibd/09gcap/gcap.htm
ものすごく簡単にいうと、
両腕の静脈に注射針をさして、片方の腕から血液を連続的にとりだし、
血液をろ過させて、もう片方の腕へ戻す治療だそう。

副作用が比較的少ないようなので、そこはちょっと安心でしょうか。。

どちらにしても、検査同様治療も嫌だなぁ(_ _)とちょっと思っちゃいます[バッド(下向き矢印)]



顆粒球吸着療法のガイドブックと一緒にこちらも。。。
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(これは潰瘍性大腸炎の患者さん用パンフですが・・・)


早く授かっても大丈夫な状態の身体になるといいな(´ `)
寛解期よ早く来い~



タグ:クローン病

通院のご褒美は「はま寿司」さん♪ [*通院記録や薬のこと*]

昨日は通院日でした。
ドキドキの血液検査の結果は、、、CRP値0.18[ひらめき]
やった!そんなに高くない♡

自己調整できたってことかな?(´艸`)


6月に大腸ファイバーの検査をすることになったので、
それまで引き続きのエレンタール中心の食生活を頑張ること。
あとは薬の処方をしてもらいました。
(ペンタサ500mg×1日6錠、ビオスリー、ムコスタ、エレンタール1日4包み)


てことで、、、

またまた大量のエレンタールちゃんとフレーバーさん(´ `)
フレーバーは今回も同じの、青リンゴ・グレープフルーツ・パイナップルで。。。
あと忘れちゃいけないゼリー用のお粉もね!
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こんなに大量のお薬をもらう人、いつも私しか見当たらないです(^^;)
ちょっと目立つんだな・・・






血液検査の結果のご褒美に、夜は近くの「はま寿司」さんへ行きました☆

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海老天うどんの海老天は旦那さまに食べてもらって、
納豆巻き、ネギトロ軍艦、ツナサラダ軍艦などを食べました♪

はま寿司さんのうどん、
NG食材の”天かす”やら”ゴマ”やらの余計な薬味が入ってなくてありがたいです[手(チョキ)]

茶碗蒸しもちょっとね♡


美味しかったーーーー[揺れるハート]



そして今日、やっと、申請していた『特定疾患医療受給者証』が手元に届きました!
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これでようやく、毎回イタいお金が吹き飛ばずにすみます。。。
今までの分も請求しなくては[ダッシュ(走り出すさま)]


次回の通院は6/5。
とりあえずまた1ヶ月、頑張ります[手(グー)]

旦那さまごはん♪ と、エレンタール。 [*通院記録や薬のこと*]

お天気がコロコロ変わりますが、今日はスパッといいお天気[晴れ]
やっぱり晴れていると気持ちがいいですね(^^)


今は早番中♪ 昨日の旦那さまの夜ごはん。。。

キムチとたまごのスープ、中華風こんにゃくサラダ、おろしのっけのワラサの唐揚げ
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そういえば初めて作ったキムチスープには、
人参・えのき・椎茸・きくらげ・玉子を入れました(^^)

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鶏ガラスープ素、醤油、酒、塩等で味付けしたら仕上げに胡麻油♪
具をたっぷりにしたので好評でしたっ☆



捌いて切り身にして、醤油と生姜とお酒につけて冷凍しておいたワラサ。
煮つけの次はやっぱり唐揚げ♪

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おろしをのっけてサッパリと☆☆☆

しっかり味が滲みていたようでよかったよかった♪
定番だけどいいのです~



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中華麺みたいな「こんにゃくサラダ」は市販のもの。
タレ付の市販のものに、カイワレ・かまぼこ・ミニトマトを加えました♪



私はエレンタール4包み♪と、味身少々。。。

ちなみにエレンタールのお気に入り(食べれる)フレーバーは、
青リンゴ・グレープフルーツ・パイナップルです。

今日は~

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とりあえず青リンゴ♪

一回で作れるのは2回分が限度かな。
時間的にも容器的にも・・・

菌が増殖しやすい為に、溶かしてから”12時間以内に食す”と記載はなっているけど、
薬剤師さんからは”8時間以内をおすすめする”と言われました。


冷蔵庫で30分・・・
でも30分だとまだぬるいのでそれ以上~








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